Para atender a los pacientes con enfermedades raras, la Caja de Seguro Social actualiza constantemente a su personal, destina un presupuesto y realiza diagnósticos en clínicas genéticas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el director médico del Instituto Nacional de Trasplante, Dr. Dimas Quiel, dijo que están preparados para diagnosticar la gran mayoría de las enfermedades congénitas hereditarias.
Precisó que una de las enfermedades raras más atendidas es la hemofilia y la misión principal es atender al paciente para que no quede encamado e incapacitado por un daño articular crónico.
Además, la CSS hace constantes actualizaciones sobre el comportamiento de las Enfermedades Raras, que afectan a cinco de cada 10 mil personas en el mundo.
En tanto, la doctora en nefrología, Karen Courville, señaló que a nivel nefrológico existen dos enfermedades raras que afectan los riñones y que son atendidas por la CSS.
“Las enfermedades raras son detectadas, usualmente, en edad pediátrica y se da en niños cuya sintomatología es poco usual. Son los médicos los que están capacitados para hacer el diagnóstico y recomendar el tratamiento”, explicó.
A nivel nefrológico, la CSS registra cinco pacientes con el Síndrome Alport, una enfermedad que afecta la vista, el oído y el riñón. Además, atiende a tres pacientes con la Enfermedad de Fabry, que afecta el corazón y el riñón.
